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par zaza (14) | Posté le 01-05-2010 à 02:04 |
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des effets de l'amaigrissement sur les douleurs fybromialgiques |
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zaza_14000 (14) répond | Posté le 29-10-2014 à 18:12 | ||
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Bonjour, une ligne sur la fibromiagie vient de s'ouvrir avec des témoignages et des questions
Aussi , je relance cette ligne que j'avais lancée , concernée moi aussi par cette maladie. Je vous invite à consulter donc les deux lignes pour nous regrouper . J'en profite pour lancer à tous et toutes un message d'espoir car après des années de douleur chronique et parfois intense et de fatigue , je ne souffre pratiquement plus . Je vous raconterrai mon parcours , et les solutions n'ont pas été celles forcément recommandées . A bientôt . |
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isabelle230 (83) répond | Posté le 19-01-2014 à 23:12 | ||
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Coucou tété48
Juste pour te dire que la spasmophilie est complètement différente de la fibromialgie. J'ai été spasmophile et je peux t'assurer que cela n'est pas du tout la même chose. Y a t-il quelqu'un qui ait eu elle aussi les deux maladies?... .... Courage, et je te souhaite vraiment de voir tous tes symtômes s'en aller. ISA |
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isabelle230 (83) répond | Posté le 19-01-2014 à 23:02 | ||
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Bonjour à vous, je suis atteinte de fibromialgie depuis 1 an et je fais de la balnéotherapie avec le kiné.
3/4 d'heure tous les 3 jours. Au début ça a été très dur et mes douleurs décuplaient , peu à peu , mon corps s'est adapté, même si parfois encore après un cour j'ai une crise. Pour la marche c'est réduit. Voilà et bon courage à toutes ISA |
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sakura22000 (SAINT BRIEUC, 22) répond | Posté le 18-01-2014 à 07:45 | ||
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Bonjour à toutes, je dis à toutes car peu d'hommes sont atteints par la fibromyalgie. Diagnostiquée en 1985 seulement je dois certainement vivre avec ce syndrome depuis plus longtemps et je vis aujourd'hui avec non seulement cette maladie mais en parallèle j'ai aussi un syndrome algoneurodystrophique, une neuropathie pudendale et là on vient de me diagnostiquer un syndrome de Maigne. Cela fait évidemment beaucoup à gérer en plus des 3 cancers passés et un AVC! Je reste persuadée que tous ces maux viennent du gène HLA déficient dont tous les membres de ma famille sont atteints ce que pourrait perturber la libération de l'acétylcholine, sérotonine et autres neurotransmetteurs . Comme vous je suis passée par tous les protocoles possibles et cures sans succès, j'ai décidé de ma battre toute seule et si les médicaments rivotril, neurontin et autres cochonneries me laissent de marbre, pourquoi continuer pour des effets placebo? J'ai tout éliminé. Je ne prends plus que du doliprane et /ou Ixprim en cas de douleurs périphériques. Et encore...Par contre, je m'aperçois depuis que je suis la MM, que je n'ai plus ces hypoglycémies systématiques du matin qui me rendaient malades et lasses, je n'ai plus non plus ces désagréables diarrhées (désolée d'être aussi précise) qui me pourrissaient la vie, et je dois reconnaître que mon moral va mieux donc je peux gérer mes douleurs au mieux et exit les dernières molécules anti douleurs!!! Ça fait un bien fou de se sentir maître de ses décisions! C'est un combat au quotidien mais je ne manque pas de courage, car je me suis laissée allée pendant des dizaines d'années en me disant foutue pour foutue, je mange au moins des trucs que j'adore oui ok mais ils me détruisaient et ma courbe de poids a doublé...Pas bon tout çà. D'ou ma réaction très tardive mais mieux vaut tard que jamais, et là, je revis , accompagnée toujours de douleurs, mais je serai la plus forte! Bon courage à toutes!! Je vous embrasse tenez bon!
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Mariej36 (Mariej36, 37) répond | Posté le 25-11-2013 à 23:55 | ||
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Suite... Donc ma prise de Cymbalta a été doublée de 30 à 60 mg, il y a quelques mois j'ai essayé sur les conseils de ma généraliste d'arrêter le Rivotril que je prends en très petite quantité maîs 1 mois plus tard les douleurs importantes sont revenues des que j'ai repris le Rivotril ça à été mieux a nouveau, apparemment dans mon cas c'est l'addition des 2 produits qui diminue mes douleurs. Je n'est trouvé aucun régime ou aliment quelconque qui me semble avoir un effet plus favorable sur mes douleurs j'usqu'a maintenant, j'ai essayé le sans gluten, super contraignant, les produits bio sans autre résultat. Mon gros soucis maintenant est de perdre du poid j'ai vu très récemment une nutritionniste mais ça première question à été de me demander si je ne pouvais pas me passer de mes médicaments que c'est eux qui me faisaient grossir ! Comme vous le devinez ma réponse a été catégorique NON je le suis vu repartir avec un conseil de régime super classique, et j'ai bien ressenti qu'elle n'y croyais pas elle même et la je ne sais plus trop quoi faire mon poids est devenu un réel soucis de santé, voilà pourquoi mon inscription à la méthode Montignac, si des personnes ont eu le même parcours et trouvé une solution j'aimerais bien avoir une réponse. Un grand Merci d'avance. Je souhaite un grand courage à toutes les personnes atteintes par cette maladie car non reconnue par les autorités elle est aussi difficile à vivre au quotidien vous ne semblez nullement malade mais vous êtes épuisé, vous semblez ne pas avoir mal mais chaque geste vous coûte..... Alors très Bon Courage :))
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Mariej36 (Mariej36, 37) répond | Posté le 25-11-2013 à 23:55 | ||
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Suite... Donc ma prise de Cymbalta a été doublée de 30 à 60 mg, il y a quelques mois j'ai essayé sur les conseils de ma généraliste d'arrêter le Rivotril que je prends en très petite quantité maîs 1 mois plus tard les douleurs importantes sont revenues des que j'ai repris le Rivotril ça à été mieux a nouveau, apparemment dans mon cas c'est l'addition des 2 produits qui diminue mes douleurs. Je n'est trouvé aucun régime ou aliment quelconque qui me semble avoir un effet plus favorable sur mes douleurs j'usqu'a maintenant, j'ai essayé le sans gluten, super contraignant, les produits bio sans autre résultat. Mon gros soucis maintenant est de perdre du poid j'ai vu très récemment une nutritionniste mais ça première question à été de me demander si je ne pouvais pas me passer de mes médicaments que c'est eux qui me faisaient grossir ! Comme vous le devinez ma réponse a été catégorique NON je le suis vu repartir avec un conseil de régime super classique, et j'ai bien ressenti qu'elle n'y croyais pas elle même et la je ne sais plus trop quoi faire mon poids est devenu un réel soucis de santé, voilà pourquoi mon inscription à la méthode Montignac, si des personnes ont eu le même parcours et trouvé une solution j'aimerais bien avoir une réponse. Un grand Merci d'avance. Je souhaite un grand courage à toutes les personnes atteintes par cette maladie car non reconnue par les autorités elle est aussi difficile à vivre au quotidien vous ne semblez nullement malade mais vous êtes épuisé, vous semblez ne pas avoir mal mais chaque geste vous coûte..... Alors très Bon Courage :))
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Mariej36 (Mariej36, 37) répond | Posté le 25-11-2013 à 23:30 | ||
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Bonsoir un toutes et tous, moi aussi je suis fibromyalgique depuis plusieurs années me concernant la maladie c'est installée progressivement mais elle est très importante au niveau des genoux c'est là d'ailleurs qu'elle a commencé je ne peux me déplacer qu'avec une béquille, après avoir eu très très mal je ne faisais plus qu'être couchée ou dans un fauteuil, je suis passée par toutes les étapes d'un médecin qui me parlais de Fribro qui m'envoyait vers un autre soit disant specialiste dans le domaine qui lui n'était pas vraiment d'accord qui me renvoyait vers un service hospitalier anti douleur ou la on m'a dit que c'était dans la tête... En même temps j'avais la sécurité sociale et le médecin du travail, l'une qui me disait de reprendre le travail que je ne devais pas rester en mi-temps thérapeutique et le médecin du travail qui m'envoyait vers un médecin interniste, je dois dire sur j'ai eu bien du mal a m'y retrouver. Ma chance a été de trouver par l'intermédiaire de mon Kiné une cure spécialisée à Lamalou les Bains, et d'avoir une conférence faite par le professeur Blotman du CHU de Montpellier au cours de cette conférence il a évoqué certains médicaments qui agissaient en Fribro, ayant déjà testé avec mes médecins précédents le tramadol et le lyrica qui ne ne sont pas du tout allé, c'était pire, je prenais déjà du Rivotril le soir en très petite quantité, ayant très mal et ne pouvant plus rien faire j'ai demandé a ma généraliste de tester le Cymbalta et là se fut un vrai miracle pour moi, bien que les douleurs ne soient pas complètement enlevées je peut à nouveau me déplacer avec une béquille et faire quelques activités, j'ai toujours mal et je dois me reposer beaucoup mais c'est devenu vivable, dans le même temps j'ai aussi été prise en charge en hospitalisation de jour au service anti douleur du CHU de Poitiers (que je dois grandement remercier) traitée par transfusion cela m'a aussi fait beaucoup de bien et ma prise de Cymbalta a été doublé.
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Tete48 (, ) répond | Posté le 15-10-2013 à 10:34 | ||
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Bonjour,
C'est très difficile de vivre avec des douleurs au quotidien. Je me soins plus soutenue en ayant rejoint le groupe. Les jours pluvieux effectivement je souffre davantage. Bon courage à toutes et tous. |
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carole27510 (guitry, 27) répond | Posté le 14-10-2013 à 12:12 | ||
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Je suis moi aussi atteinte de fibromyalgie depuis plusieurs années mais seulement déclarée depuis 1 an et demi, je souffre surtout la nuit malgre des gélules de Lyrica que me donne mon généraliste.
Si quelqu'un a des spécialistes a me donner sois sur Rouen soit sur Paris je suis preneuse car généraliste pas top il te traite pas de cinglée mais presque!!!!!!! Je suis fatiguée surtout avec l'humidité c'est pire, les douleurs sont constantes et désagrébles. Je me hais de souffrir de cette maladie mal connue en France et surtout pas reconnue par la SS. Je ne mange aucun gluten enfin j'essaie et je ne mange que des laitages de brebis ou chêvre est ce bien j'en sais rien??????? Personne n'est foutu de te dire quoique ce soit sur cette maladie dite dans la tête!!!!!! |
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Tete48 (, ) répond | Posté le 14-10-2013 à 08:35 | ||
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J'ai rejoint le forum fybromialgie parce que depuis longtemps le médecin me disait smaspophile avec tout ce que celà entraine, fatigue, angoisses, crises de tétanie lorsque je suis trop fatiguée, et etc. le medecin me dit que c est pas grave, et vu je que j'obtiens comme informations sur le net j'ai fini par me dire que je suit fromyalgique, et que ce terme a remplacé celui de spasmophile.
Je voudrais connaître des personnes qui sont spasmophiles afin que nous puissions en discuter. Nous n'avons pas de répit avec cette symptomatologie et le corps médical se fout de nous !! Bonne semaine à tous et à toutes |
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